El impacto familiar y social del Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la pérdida y muerte de neuronas, produciendo un deterioro persistente de las funciones cognitivas, además de muchos otros síntomas como trastornos de sueño y de la conducta, que alteran la capacidad funcional condicionando discapacidad y dependencia de manera gradual y progresiva.

Esta enfermedad representa la principal causa de deterioro cognitivo en el mundo, y su prevalencia ha aumentado en paralelo al incremento de la expectativa de vida y envejecimiento de la población. La enfermedad de Alzheimer al igual que demencia vascular se ha relacionado con los factores de riesgo vascular como la hipertensión arterial,  hipercolesterolemia, obesidad,  sedentarismo,   tabaquismo o la diabetes. Esta circunstancia es relevante toda vez que el buen control de los factores de riesgo  vascular ateroesclerótico ejerce un efecto beneficioso sobre la aparición y la edad del debut de las mismas.

La aproximación a la enfermedad no es sencilla, resulta difícil comprender la dimensión real de la enfermedad y cómo repercute en el paciente y su familia. Como aproximación inicial tenemos los ejemplos que aparecen en muchas películas que ponen el acento en las relaciones humanas y como muestra podemos citar:

• “En el estanque dorado“  (1981)
• “¿Te acuerdas del amor? “ (1985)
• “El diario de Noa“ (2004) “La caja de Pandora“ (2008)
• “Poesía“ (2010), “Las buenas hierbas“ (2010)
• “Quédate conmigo“ (2012), “El cuarteto“ (Quartet) (2012)
• “Nebraska“ (2013)
• “Siempre“ Alice (2014)
• “Remember“ (2015)
• “Cuidadores“ (documental, 2011)

También las familias pueden tener acceso a múltiples documentos en internet como los que facilita la Fundación Pascual Maragall que facilitan una mejor comprensión de un proceso tan complejo y que requiere un esfuerzo de atención enorme, entre ellos tenemos “Claves para entender la enfermedad de Alzheimer“.

Esta enfermedad representa un problema sociosanitario y económico de primer orden y conlleva aparejados múltiples retos.

• El primero es el diagnóstico precoz y en este sentido está el desarrollo de marcadores analíticos o de neuroimagen que faciliten la intervención precoz cuando los síntomas no son floridos y cuando es posible aún la autonomía del paciente.
• No obstante, el principal reto es el relacionado con favorecer la asistencia centrada en el paciente y la familia con intervenciones educativas y sociales que garanticen un soporte adecuado médico, de enfermería, además de facilitar el acceso recursos como son los Centros de día, donde se realice estimulación cognitiva y soporte psicosocial ya que el cuidado de estos pacientes supone un esfuerzo enorme y ocasiona una sobrecarga para el cuidador. Todo ello sin olvidar que en el momento adecuado se puedan beneficiar de la atención en residencias debido a la falta de movilidad y la complejidad de los cuidados.

Los fármacos disponibles actualmente para la enfermedad de Alzheimer no consiguen enlentecer la progresión de la enfermedad, aunque sí que mejoran los síntomas, y éstos son aún más efectivos al inicio de la enfermedad. Pero este escenario puede cambiar  en los próximos años ya que son muchos los nuevos enfoques de terapias farmacológicas contra la enfermedad de Alzheimer.

El foco del mensaje en relación con la enfermedad varía en función de los objetivos, el foco desde el punto de vista social es satisfacer las necesidades de los pacientes y sus familias. 

Artículo escrito por el Dr. Juan Carlos López Rodríguez.